Séquençage de l'ADN humain : vers un « contrat de réciprocité » ?
Parallèlement aux tests génétiques classiques, réalisés pour confirmer ou dissiper l’hypothèse d’une maladie ou d’une prédisposition donnée chez un patient, le séquençage du génome entier des individus gagne du terrain. Le Comité consultatif national d’éthique, dans sa mission de vigile éthique, a voulu se saisir très en avance des problèmes que pourrait susciter un tel changement de la place de la génétique dans les pratiques médicales et les relations sociales. S’il ressort de sa réflexion un riche état des lieux, les suggestions à finalité de décision politique sont en revanche plus décevantes, tel ce « contrat de réciprocité » que le CCNE appelle de ses vœux.
CCNE, avis n° 124, 21 janv. 2016, réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit
Derrière cet intitulé un peu abscons, c’est à un sujet crucial que s’est attelé le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), à savoir les implications du glissement des tests génétiques « ciblés » vers le séquençage à très haut débit du génome entier des individus. Alors que les premiers, que l’on pourrait maintenant presque qualifier de « classiques », sont réalisés pour confirmer ou dissiper l’hypothèse d’une maladie ou d’une prédisposition à une maladie chez tel ou tel patient, le[...]
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V. not., en annexe de l’avis, l’analyse du contexte juridique, p. 61 et s., ainsi que E. Supiot, Les tests génétiques. Contribution à une étude juridique, PUAM, coll. Droit de la santé, 2014.
Sur ce sujet, v. aussi E. Supiot et C. Noiville, « Big pharma, big data et recherche génétique en santé » : RDC 2015, p. 352 et s.
V. sur ce sujet, Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, « Les enjeux éthiques et sociétaux de l’épigénétique », 25 nov. 2015, audition publique en ligne sur le site de l’OPECST.
Le CCNE reprend ici une expression de l’éditorial de la revue Nature, 518, 273, 19 févr. 2015.
L. n° 2016-41, 26 janv. 2016 : JO 27 janv.
C. santé publ., art. L. 1211-2, al. 2. Cela concernera aussi bientôt les recherches qui impliquent l’examen de caractéristiques génétiques (v. L. n° 2012-300, 5 mars 2012, dite loi Jardé, relative aux recherches impliquant la personne humaine, dont cette disposition devrait être mise en œuvre prochainement).
V. le projet des îles Féroé, qui envisagent de placer les données de séquençage de leurs habitants sur le dossier médical informatisé accessible à l’usager et au médecin. Ce dernier pourrait informer le patient s’il le considère utile. V. aussi, en Estonie, le Human Genes Research Act du 13 décembre 2000, qui prévoit que si le donneur veut accéder à l’information, c’est via son médecin que sera organisée cette dernière.
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